En marzo de 2017 la sanción de la ley de Cannabis medicinal nos reunió en el Congreso de la Nación Argentina. Había un montón de positivismo entre los asistentes. Cuando llegó el momento, la ley salió como por un tubo. Nos abrazamos y lloramos porque parecía increíble haber logrado un cambio. Ese asombro duró poco.
La ley de cannabis medicinal tardó en ser reglamentada, y lo fue solo en parte. Inicialmente prometía un registro de cultivadores, abarcar muchas patologías pero finalmente solo consideró la epilepsia refractaria. Al día de hoy solo se puede cultivar de manera legal consiguiendo un amparo sobre el cultivo, o exigir legalmente la importación del aceite desde Estados Unidos para otras enfermedades que no contempla la ley. El gobierno argentino autorizó el primer cultivo legal en la provincia de Jujuy —norte del país— pero sorprendentemente el permiso fue otorgado al hijo del gobernador de dicha provincia.
Actualmente se llevan adelante varios estudios sobre los efectos medicinales del cannabis en distintas partes del país, pero el presupuesto para hacerlos es ínfimo.
Al día de hoy muy pocas personas realizan el trámite ante ANMAT (ente que regula la entrada de medicamentos a la Argentina) para poder ingresarlo. Su costo es muy elevado y las prepagas se resisten a cubrirlo. La gran mayoría de los pacientes obtiene el aceite de cannabis en el mercado negro, por cultivadores solidarios o cultivando sus propias plantas para luego hacerlo de manera casera.
En la clandestinidad, porque todos corren el riesgo de ser detenidos. Igual, ese riesgo no es nada al lado de la recompensa. Cuatro historias cortitas y al pie que muestran por qué a pesar de la ilegalidad se sigue cultivando de sol a sol y reclamando por una legislación justa para todos.
Dos pacientes bajo un mismo techo
Santiago tiene 18 años y un par de lagunas celestes en lugar de ojos. Una sonrisa tierna y una paz que durante un buen tiempo fue totalmente desconocida para él y su familia. Diagnosticado a los dos años con trastorno general de desarrollo, poco antes de sus 15 años comenzó a tener crisis de convulsiones causadas por la epilepsia refractaria. Lo medicaron como a un caballo con hasta 13 pastillas. “La experiencia con la medicación fue malísima. Cuando empezó le pegó mal y se vino una peor: irritabilidad, nos pegó tremendas palizas. Y la verdad es que estábamos desesperados. No era Santi. Era otra persona, no era mi hijo. Había involucionado un montonazo. Un día mirando la tele vimos la nota de una mamá con su hija con epilepsia que había mejorado gracias al cannabis. Compré la revista THC donde estaba ese artículo. Me contacté con mamás que había en la nota, y me contactaron con Mama Cultiva. En mi corazón sabia que le iba a hacer bien”.
“Me acuerdo que la primera toma Santi la tuvo en el momento mas bravo. Ale, mi marido, se había ido al sur por trabajo una semana. Estaba sola, y si le caía mal le iba a agarrar un brote tremendo. Al otro día cuando lo fui a despertar para ir al cole, abrió los ojos y me dijo 'hola, mami'. Antes era revolear cosas…. Y ahí dije 'Es esto lo que yo estaba buscando'. Si bien la epilepsia refractaria no se cura, sus crisis disminuyeron a tener períodos de ventana de hoy casi siete meses sin convulsionar. Todos vemos a partir del cannabis una versión nueva de Santi. O tal vez el cannabis nos ayudó a ver al verdadero Santi. Se expresa, nos habla con oraciones, dibuja, pregunta en la escuela, suma, multiplica, hace cosas que antes no hacía. Hace dibujos, antes eran puro garabato. Ahora tiene pasión”.
Tanto cachetazo no viene solo, a Moni le diagnosticaron fibromialgia y artritis reumatoidea. Estuvo un tiempo sin poder caminar. “Empecé a tomar aceite de cannabis y a hacer vida sana. Ahora camino, trabajo y apenas tomo medicación. Me hace muy bien”. Ella también rompe con orgullo la ley, cultiva y hace su propio aceite. “No pido que me paguen el aceite, solo que me dejen cultivar tranquila para que Santi sea feliz”.
Aldana y Tiziano, de 8 años. Foto cortesía de Aldana.
Una planta mágica
“El diagnóstico de autismo de Tizi lo recibimos cuando tenía 2 años y 18 meses”, cuenta Aldana, su madre. “Habíamos notado algo en él que no estaba bien. El disparador total fue cuando empezó a no dormir. Comenzó a cambiar totalmente su calidad de vida. Tenía una hiperactividad terrible que no podía controlar su cuerpo. Estaba desorganizado. Ya esos dos factores —no dormir y tener hiperactividad— hacían que su desarrollo fuera en caída”.
“Como mamá era muy duro no ver a mi hijo feliz. La info de que el aceite podía ayudarnos vino una noche de insomnio buscando información en internet. Llegué a una nota que hablaba de autismo y cannabis. Lo primero que busqué fue la parte en la que podía ayudar en el sueño y dije 'Vamos por esto'. Me donaron dos aceites, uno sirvió: primera vez que Tizi dormía seis horas. Con el sueño vinieron mejores estados de animo y con ello mejores predisposiciones, más contacto, más risas, más conexiones, más disponibilidad y mejor terapia. Vino la palabra que tanto espere, me llamo 'Mamá' y ahí supimos que no había otro camino. Era esto”.
“Tizi se convirtió en otro nene. Eso fue lo que hizo el cannabis en mi hijo. A partir de ahí cambió su conducta y su interés comunicativo: expresa, pide, puede jugar con pares, comprende y es comprendido. Ahora es feliz. Eso es. Veo a mi hijo feliz”.
En estos momentos la ley no contempla el uso del cannabis para trastornos del desarrollo como el autismo, pero eso claramente a Aldana no le interesa. Su vida es su militancia por la despenalización, y ayuda a otros desde la asociación Cogollos del Oeste. “El aceite se lo hago yo, con plantas que yo cultivo. Al cannabis lo quiero libre, libre para todos sus usos. Lo quiero tan libre como esta mi hijo hoy. Porque eso es lo que hizo en nosotros. Nos dio y nos enseñó sobre la libertad. Es imposible que algo que nos transformó y nos ayudó no se vuelva parte de nuestra lucha”.
Simona
A Simona la conozco muy de cerca. La China, como le dicen con amor, es la hermana mayor del mejor amigo de mi hijo. Simo tiene un diagnóstico de retraso madurativo, intelectual, y TEA (trastorno del espectro autista). Pero eso no importa, porque ella siempre sonríe, siempre está feliz, siempre quiere darte un abrazo. Su papá, Nicolás Luján, es pediatra osteópata y egresado del posgrado universitario de endocannabinología de la Universidad de La Plata. Desde hace un par de años se dedica a acompañar a familias de niños con TEA.
“Simona tiene diagnóstico de epilepsia temporal desde hace cinco años, y con su desarrollo el año pasado, a sus 12 años comenzó con desregulación de su estado neurológico. Con episodios de mioclonías clínicas que no respondieron a los cambios de medicación convencional. Dada la situación de la no respuesta a los antiepilépticos comencé a ponerme más insistente con los médicos para acompañar el tratamiento con aceite de cannabis. Tuve mucha resistencia de la neuróloga a quien le planteé el diagnóstico de epilepsia refractaria, que sugirió agregar otro anticonvulsivante. Si no respondía, agregar otro más y la posibilidad de dieta cetogénica. Con el agregado de nueva medicación, Simona comenzó a dormir y comer mal. Sobrevino un deterioro de su estado general que duró un mes y los episodios compulsivos no sólo no paraban, sino que aumentaban. Llegó el punto límite donde tuvo episodios de un minuto y medio de duración. La neuróloga esperaba episodios de tres minutos seguidos para hacer algo. Frente a esta situación decidí, como padre, como médico y como ser humano, empezar con el cannabis. En una semana de tratamiento pararon totalmente las convulsiones. Además del efecto anticonvulsivante vimos un foco de atención mayor, una concentración mayor, mejoría del sueño y más tranquilidad”.
De momento, la ley solo contempla la epilepsia refractaria como patología para ser tratada con cannabis. Una modificación en esa inmadura y verde ley es más que necesaria. Ninguno de todos los casos de pacientes con epilepsia obtuvieron una respuesta rápida y efectiva por parte del Estado argentino. Todos tuvieron que abastecerse por sus propios medios.
El faro en la oscuridad de muchos
María Pía Ivancich tiene una patología muy rara. Una en un millón de personas padecen Neurofibromatosis. Por esta rara enfermedad, sufre de dolor crónico al que pelea con pregabalina y aceite de cannabis. Ella es la primera persona a la que la ley en Argentina obliga a la prepaga para suministarle el aceite Charlotte's Web sin ser un infante con epilepsia refractaria. Es la punta de lanza que abre el camino a otros casos fuera de la ley.
“Aparte de las secuelas de una operación que duró 16 horas, donde quedé sin nervios ni músculos en la mitad de mi tórax, tengo tumores en la vaina de los nervios, que al apretar producen descarga eléctrica. Si yo no tomara la pregabalina o el aceite de cannabis viviría con shocks eléctricos todo el tiempo. El aceite además ayuda a una relajación muscular. Mi cruzada fue decir 'Existe una ley de cannabis, y debo exigirle al estado que la cumpla', porque prometió un registro y un programa para pacientes, y terminó reglamentando solo para niños con epilepsia refractaria”.
A partir de ahí, para María Pía comenzó un camino de peleas legales que están sentando un precedente histórico: “Soy la primera persona en el país a la que el estado ordena que la prepaga le suministre el Charlotte's Web sin ser epiléptica, medida cautelar y orden de Juez mediante. Esperamos la sentencia de fondo donde me incorporen al programa de la ley de cannabis al lado y en las mismas condiciones que un niño con epilepsia refractaria. Buscamos abrir el camino para todos los que vienen detrás mío, que sepan que pueden exigir. Creo que una lluvia de amparos puede hacer que el estado reaccione, que le va a salir carísimo importar el aceite, va a salir mas barato producir un aceite nacional, y permitir el autocultivo para que podamos acceder a nuestras cepas, semillas que sepamos que es lo que cultivamos y para que sirve. Es un camino al que le falta mucho por hacer”.
María Pía no piensa solo en ella, sabe que la pelea es por todos, y por suerte fuerza para pelearla le sobra.
Lúcia de Souza Madeira http://bit.ly/2JgyKLM
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