Artículo publicado originalmente por VICE Estados Unidos.
Jessi fue diagnosticada con fibrosis quística (FQ) —un trastorno genético incurable y degenerativo— cuando era niña, como la mayoría de las personas nacidas con la afección. La enfermedad afecta notablemente los pulmones, provocando infecciones crónicas y tos, así como dificultad progresiva para respirar, en algunos casos. También afecta los intestinos, los riñones, el hígado, el páncreas y otros órganos, causando todo tipo de problemas: desde problemas para digerir los alimentos hasta retraso en el crecimiento y el desarrollo (los síntomas exactos varían de un caso a otro, según los factores de salud individuales, la edad del diagnóstico inicial y el curso de la enfermedad).
Jessi vivió con muchos de esos síntomas durante décadas. Pero fue solo cuando llegó a los 30 años, dijo, que su FQ comenzó a interferir con su vida sexual. "Me estaba enfermando mucho más", recuerda. "Tenía que tomar antibióticos o ir al hospital con frecuencia, pasaba períodos de tiempo más largos en los que simplemente no me sentía bien. Obviamente, si no te sientes bien, no te sientes con ganas de nada".
El hecho de que Jessi tuviera una vida sexual activa podría sorprender a muchas personas que están acostumbradas a pensar que las personas con FQ son seres trágicos, atrofiados y, por lo tanto, asexuales. Hasta la década de 1970, la enfermedad mataba a la mayoría de las personas antes de llegar a la edad adulta y aquellos que la padecían vivían con los efectos secundarios visibles del retraso en la pubertad y el desarrollo físico.
Pero los avances médicos recientes (nuevos tratamientos y estrategias para el manejo de la dieta, las hormonas y el estilo de vida) ayudan a que muchas personas con fibrosis quística eviten retrasos en su desarrollo y vivan sin complicaciones serias hasta los 30 o 40 años. Un nuevo avance en el tratamiento podría limitar el desarrollo de la enfermedad en muchas personas, ayudándolas a vivir aún más. Y como era de esperar, los adultos con fibrosis quística han dejado en claro en los últimos años que sienten tanto deseo sexual como cualquiera.
Claro, la fibrosis quística puede presentar algunas complicaciones en la vida sexual de un individuo. Los problemas pulmonares podrían hacer que ciertas posiciones que ejercen presión sobre el pecho sean dolorosas o provocar problemas para respirar. Es posible que algunas personas que tienen dificultades para respirar necesiten estar conectadas a una máquina de oxígeno, lo cual puede ser difícil de sortear en la cama. Los antibióticos y esteroides que muchas personas con fibrosis quística toman regularmente pueden desencadenar irritación y vaginitis micótica. De igual forma, los episodios de enfermedad y ansiedad, depresión o fatiga pueden —como lo experimentó Jessi— consumir los niveles de energía y libido. Algunas personas con fibrosis quística también desarrollan problemas de imagen corporal o de autoestima en torno a las señales visibles del trastorno, como los puertos implantados utilizados para administrar medicamentos, cicatrices de cirugía o hinchazón crónica. Las preocupaciones sobre el deterioro fisiológico o una esperanza de vida más corta también pueden ejercer presión en las relaciones íntimas.
Pero los planes de tratamiento efectivos, la fisioterapia, el uso de un broncodilatador media hora antes de la actividad sexual y evitar ciertos olores y posiciones pueden minimizar los obstáculos físicos para muchas personas con FQ. Contar con una red de apoyo sólida y recursos de salud mental, y mantener una buena comunicación con tu pareja, puede ayudar a sobrellevar la mayoría de las barreras. A menudo, la fertilidad es más difícil para las personas con fibrosis quística que el sexo en sí, ya que la gran mayoría de los hombres cisgénero con el trastorno tienen conductos seminales bloqueados o ausentes y muchas mujeres cisgénero tienen un moco cervical engrosado que dificulta la movilidad de los espermatozoides hacia el óvulo. (La fibrosis quística y sus tratamientos también pueden limitar las formas de control de la natalidad que funcionan para muchas mujeres cis).
Un par de estudios recientes sugieren que las tendencias culturales para desexualizar a las personas con fibrosis quística representan un desafío mayor para los adultos que la padecen —y que intentan construir una vida sexual activa y satisfactoria— que la enfermedad misma. En estos estudios, algunas personas con fibrosis quística han dicho que sus cuidadores y maestros no les dieron el mismo nivel de educación sexual o apoyo que a otros niños. Muchos han escrito sobre los desafíos que enfrentan para encontrar posibles parejas que no se asusten cuando se enteran de la afección o que no los traten con lástima.
Varias organizaciones que ayudan a manejar la fibrosis quística ahora ofrecen información detallada y promueven el diálogo entre las personas con el trastorno sobre cómo tratar cuestiones relacionados al sexo y la intimidad mientras viven con FQ. Estos recursos han ayudado a muchas de las 70,000 personas en todo el mundo que viven con la enfermedad. Para saber más sobre el asunto, VICE habló recientemente con Jessi y su pareja Brent —cuyos apellidos omitimos por privacidad— sobre cómo abordan el sexo y la intimidad.
Jessi: En su mayoría, he tenido experiencias decentes en el mundo de las citas, incluso después de que mi FQ comenzara a afectar mi vida sexual desde que cumplí 30 años. Pero me han dejado porque los chicos comenzaron a aprender más sobre la fibrosis quística o porque me enfermé por primera vez en una relación. Se daban cuenta de que era demasiado para ellos: lo grave que podía ser y qué implicaba.
Estoy extremadamente involucrada en la comunidad de la fibrosis quística. Hablo mucho sobre eso y no me molesta cuando la gente me hace preguntas. No es algo que guarde en secreto y siempre le aconsejo a la gente que no intente ocultarlo, porque no se puede. La gente nota cuando vas a cenar y tienes que tomar varias pastillas.
Entonces, mi actitud es: si alguien no puede manejarlo, no es alguien que necesite en mi vida. Creo que me criaron de esa manera. Uno nace con FQ y a la mayoría de las personas las diagnostican desde muy jóvenes; la mayoría de nosotros siempre hemos sabido que la tenemos. Eso no quiere decir que no haya personas cohibidas en la comunidad. Pero creo que es más difícil para las personas diagnosticadas con algo que desarrollaron más adelante en sus vidas porque no están acostumbradas. Esto es todo lo que he conocido. Así que, es lo que es.
Brent: En su perfil de Plenty of Fish, [la app de citas por la que nos conocimos a finales de septiembre pasado], ella había puesto que tiene fibrosis quística y que ha estado periódicamente enferma, y que es algo con lo que iba a seguir lidiando. Sin embargo, realmente no fue algo que me incomodara.
Jessi: De hecho, él me envió un mensaje primero, así que no podría haber sido tan aterrador.
Brent: Fui técnico en emergencias médicas y estudié enfermería en la universidad, así que las cosas médicas realmente no me impactan. He tenido amigos que han estado enfermos en el pasado, así que no lo veo como algo de lo que uno deba huir. Ella no es la primera persona que conozco con un puerto [implantado utilizado para administrar medicamentos].
Había oído hablar de la fibrosis quística, pero nunca había conocido a nadie que la tuviera. Entonces, aprendí la mayor parte de lo que sé después empezar a hablar con Jessi y a buscar cosas por mi cuenta.
Habíamos estado saliendo por tres semanas cuando comenzó a tener un problema de pecho. Ella decidió que quería ir al hospital y yo la llevé. Fue el día que realmente...
Jessi: Hicimos nuestra relación oficial en la sala de emergencias. Fue la primera vez que mi FQ tuvo un impacto en nuestra relación. Supongo que todo se volvió más real para él.
Brent: Ella me dijo: "Bueno, así es mi vida. ¿Qué piensas?".
Si te gusta alguien, creo que lidias con eso.
Jessi: Estuve en el hospital durante cuatro días y me tomó un tiempo recuperarme de los antibióticos después de eso. Pero no creo que hayamos tenido alguna conversación específica sobre lo que mi fibrosis quística podría significar para nosotros. Sin embargo, después me hacía preguntas periódicamente.
Nuestras conversaciones han sido menos acerca de cómo las cosas podrían empeorar en el futuro, porque he estado tomando un nuevo medicamento durante aproximadamente un año y medio. En verdad es algo revolucionario para la mayoría de las personas que lo toman, así que... por primera vez en mi vida, me doy cuenta de que es posible no empeorar. Podría tener estabilidad durante muchos años, tal vez incluso tener una esperanza de vida normal. Tenemos más conversaciones sobre cómo están las cosas ahora y el no sé qué va a suceder.
Brent: Siempre es algo en lo que estoy pensando cuando tenemos intimidad física. Cosas como el posicionamiento, como no recargarme mucho sobre ella. No diría que la trato como si fuera frágil, pero soy consciente. Soy mucho más grande que ella, entonces trato de no poner demasiado peso sobre ella, especialmente en su pecho. También pienso, si estuviera en esa posición, ¿afectaría mi respiración? ¿Sería capaz de expandir mi diafragma? Trato de mantener la mayor parte de mi peso en mis caderas o brazos.
Nunca tuvimos conversaciones sobre qué debíamos hacer al respecto. Fue solo la forma en que reaccioné.
Jessi: Hay ciertas posiciones en las que me resulta más difícil respirar. Ha habido un par de veces en las que ha puesto demasiado peso sobre mí. Pero no es muy frecuente y si tengo problemas para respirar, siempre puedo decírselo y cambiamos las cosas. Está bien.
Siempre le comento si no me estoy sintiendo bien, ya sea por la FQ u otras cosas. Él entiende que cuando no me siento bien, no quiero tener sexo.
Ya había tenido sexo mientras usaba oxígeno. Tienes que aprender a moverte con cuidado, porque es fácil enredarse en los tubos. O el oxígeno se aplasta y terminas sin aire. Pero con el nuevo medicamento ya casi nunca necesito oxígeno, así que no ha sido un problema.
Brent: Como pareja, tienes que ser flexible, porque las cosas siempre están sujetas a cambios. Siempre va a interferir con el sexo de alguna manera. Lo que importa no es tanto eso, sino cuánto dejas que te moleste.
Jessi: Solo tienes que seguir conversando al respecto. Necesitas comunicación abierta en tu relación para que las cosas funcionen. Debes decirle a tu pareja cómo te sientes.
Si se trata de una relación nueva, comienzas poco a poco. Puedes decirle: "Oye, tengo fibrosis quística. Es una enfermedad pulmonar genética. Así que a veces no me siento bien". Puedes ver cómo va la conversación a partir de ahí y más adelante, y profundizar en cómo te afecta específicamente o en los aspectos más serios.
Brent: Nosotros lo manejamos bien. Y nos divertimos.
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